ارتوپدی فنی پروازکلینیک تخصصی ارتوز و پروتز — مشهد
اسپینا بیفیدا (مننگومایلوسل)
نقص مادرزادی بسته‌نشدهٔ ستون فقرات — با ارتوز درست، کودک شما ایستادن و راه‌رفتن را تجربه می‌کند
- شدت به سطح ضایعه بستگی دارد
- از AFO تا KAFO و ارتوز ایستادن
- مراقبت پوست، حیاتی‌ترین عادت روزانه
اسپینا بیفیدا نقص لولهٔ عصبی است که در آن ستون فقرات و نخاع به‌درستی بسته نمی‌شوند — شایع‌ترین و شدیدترین شکل آن «مننگومایلوسل» است که نخاع بیرون‌زده آسیب می‌بیند. شدت عارضه به سطح آسیب بستگی دارد: هرچه ضایعه بالاتر (نزدیک کمر) باشد، ضعف پا بیشتر است؛ در سطح سینهای ممکن است راه‌رفتن مستقل ممکن نباشد ولی ایستادن با وسیله، ارزشمند است. نکتهٔ حیاتی: در این بیماران حس پا هم کم است — یعنی بریس و کفش باید علاوه بر حمایت، از زخم هم جلوگیری کند؛ و پیشگیری از عوارض اورولوژی و هیدروسفالی، بخشی از مدیریت کل بیمار است.
ضعف یا فلج متغیر پاها (از ضعف خفیف ساق تا فلج کامل)؛ بی‌حسی پا؛ تغییر شکل‌های مادرزادی پا (کلاب‌فوت، دررفتگی ران، اختلال ستون فقرات — اسکولیوز در نیمی از موارد)؛ اختلال ادرار/مدفوع (نیاز به مدیریت اورولوژیک)؛ در بخشی از کودکان: هیدروسفالی (نیاز به شانت)؛ تأخیر رشد حرکتی؛ زخم‌های فشاری در نقاط بی‌حس (پاشنه، ساکروم، محل بریس) — که بزرگ‌ترین دشمن این کودکان‌اند و قابل پیشگیری.
ترکیب ژنتیک و محیط: کمبود فولات (اسیدفولیک) در سه ماه اول بارداری مهم‌ترین عامل قابل‌پیشگیری است — مصرف مکمل اسیدفولیک قبل و در ابتدای بارداری، خطر را تا ۷۰٪ کم می‌کند؛ سابقهٔ خانوادگی، دیابت و داروهای ضدتشنج مادر، چاقی و تب بالا در بارداری از دیگر عوامل خطرند. تشخیص پیش از تولد (سونوگرافی و آزمایش AFP) ممکن است و زایمان برنامه‌ریزی‌شده در مرکز مجهز، پیامدها را بهتر می‌کند.
درمان‌های پیشنهادی
ترکیب «ارتوز/کفی اختصاصی + حرکات اصلاحی + اصلاح سبک زندگی» در اکثر موارد نتیجه می‌دهد.
ارتوز — کلید ایستادن و راه‌رفتن
هدف اصلی: ایستادن و راه‌رفتن — حتی در فلج شدید. انتخاب ارتوز بر اساس سطح ضایعه: در ضعف ساق (سطح ساکرال/لومبار پایین): AFO جامد که پا را در وضعیت درست نگه می‌دارد و پاشنه‌ها را کنترل می‌کند؛ در ضعف زانو (سطح لومبار بالا): KAFO (ارتوز مچ-زانو-ران) که زانو را هم قفل و پایدار می‌کند؛ در فلج شدید سینهای: ارتوز ایستادن (HKAFO یا RGO) برای ایستادن و راه‌رفتن کمک‌شده — که حتی ایستادنِ غیرراه‌رونده هم برای رشد استخوان، روده‌ها و روحیهٔ کودک ارزشمند است. نکتهٔ حیاتی: بریس باید با پدینگ حسی کامل ساخته شود و نقاط فشارش روزانه چک شود — چون کودکِ بی‌حس نمی‌فهمد بریس زخم ساخته؛ بازبینی هر ۱۲ ماه با رشد الزامی است.
تمرینات و تیم توانبخشی
فیزیوتراپی رشدی: تقویت عضلات سالم (بالای سطح ضایعه)، حفظ دامنهٔ مفاصل، تمرین انتقال و راه‌رفتن با وسیله؛ تمرینات ایستادن روزانه در ارتوز (استخوان‌سازی و جلوگیری از انقباض)؛ مدیریت مثانه و روده با تیم اورولوژی (مهم‌ترین بخش کیفیت زندگی)؛ کاردرمانی برای استقلال (انتقال، لباس پوشیدن، ویلچر)؛ پایش اسکولیوز و لگن با عکس دوره‌ای. خانواده، قلب تیم است — آموزش مراقبت روزانهٔ پوست و تمرین، بیشترین اثر را دارد.
سایر درمان‌ها
جراحی‌های ارتوپدی مکمل: اصلاح کلاب‌فوت، کاهش دررفتگی ران، و در اسکولیوز شدید — جراحی ستون؛ جراحی بسته‌شدن ضایعه در روزهای اول تولد و مدیریت هیدروسفالی (شانت)؛ پیشگیری از زخم: بررسی روزانهٔ پوست با آینه، پدینگ مناسب، جوراب بدون درز و تعویض وضعیت. با تیم چندتخصصی (ارتوزپزشک، اورولوژیست، جراح، فیزیوتراپیست)، کودک اسپینا بیفیدا امروز تا سطح دبیرستان و حتی دانشگاه و کار مستقل پیش می‌رود.
کودک شما با اسپینا بیفیدا، به‌طور دوره‌ای باید ارزیابی شود: سطح ضایعه، رشد، تغییر شکل‌های جدید و تناسب بریس. ارتوز او باید با آگاهی از حسِ کم ساخته شود — بریس نامناسب در این کودکان زخم می‌سازد و زخم یعنی هفته‌ها توقف کل برنامهٔ راه‌رفتن. برای قالب‌گیری یا بازبینی بریس کودکتان همین امروز وقت بگیرید.